Göra eller vara

Magnoliaknopp (liksom näktergalen en underbar upplevelse om våren)

Igår hörde vi näktergalen vid Ekholmsnässjön. Hunden bryr sig inte mycket om sånt men väntar snällt när jag stannar för att lyssna. Där i den skuggiga miljön med näktergalens sång och mycket annan fågelsång också tänker jag igen på vad som är ”ett värdigt liv”. Gårdagens blogginlägg och kommentarer som kommit har fått mig att inse att jag vet alldeles för lite om ALS, vilka som drabbas och hur de har det.

Näktergalen väcker minnen från andra vårar och får mig att tänka på Chopins nocturner. (Fråga mig inte varför, det tänker jag inte berätta här.)

”Vad gör du nuförtiden?” – en vanlig fråga när man träffar gamla bekanta. Om man då skulle svara ”Jag gör ingenting. Jag är!” – vad blir reaktionen då? Eller när nån frågar ”vad ska du göra?” och man svarar ”jag ska bara vara”. Det är lite floskligt, det där med ”att bara vara”. Och egentligen är det ju fel. Varandet är också ett görande för en tänkande och reflekterande människa. Det är värdigt liv – oavsett om man kan vifta på händer och fötter eller kanske t.o.m. öronen.

Att stå i skogen och vara en person som kan gå och stå och vifta på många kroppsdelar (men inte just öronen i mitt fall, vilket min Mamma kunde!) och att höra näktergalen och tänka att det låter underbart nu igen, ännu en vår! Något att känna tacksamhet för! Det gör jag. 🙂

I förra blogginlägget har en person i kommentarsfältet lagt in länk till en norsk stödgrupp för ALS-sjuka, deras FB-sida. Jag upprepar den gärna här.

Annonser

Ge ALS-patienter andningshjälp!

Jag fastnade i TV-filmen om dansken Birger Bergmann, som sedan mer än tio år är totalförlamad pga. ALS och lever tack vare respirator. Ett aktivt liv, uppenbarligen. Se den på SVT Play här.

I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.

När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.). Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.

Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.

Men idag finns allt det där. Och Birger Bergmann är ett levande bevis på att det visst kan vara god livskvalitet att leva med andningshjälp. Han är inte ensam.

Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.

Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?

Är det en riktig prioritering?

I filmen ”Mitt lyckliga liv som grönsak” träffar Birger och hans familj en olycksbroder i Göteborg och dennes familj. Mannen har inte fått erbjudande om respirator och dör innan det hinner ordnas så att han kan komma till Danmark och få den hjälp han önskar och behöver.

Varje krona som sjukvården använder för att behandla tillstånd A är oåtkomlig för behandling av tillstånd B. Det handlar alltid om ett val. I Sverige har det gjorts en massa utredningar om prioriteringar hit och dit. Lagen föreskriver:

Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)

Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.

Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.

Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.

Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:

• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi

(http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf)

Glasklart, inte sant?

Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????

Blir intressant att följa debatten om det här framöver! Till att börja med Sveriges Radio P1 i eftermiddag (Nordegren i P1 kl 15-03).

Ovanligt i Sverige att Als-patienter får permanent respirator (DN 21/5 -12)

”Jag glädjer mig över att finnas till” (DN 21/5 -12)

Tillägg 29/6: Läs också kommentar av marjo syri nedan.