Jag fastnade i TV-filmen om dansken Birger Bergmann, som sedan mer än tio år är totalförlamad pga. ALS och lever tack vare respirator. Ett aktivt liv, uppenbarligen. Se den på SVT Play här.
I filmen görs jämförelser mellan dansk och svensk hjälp till ALS-sjuka. Skillnaden är stor, den är livsavgörande. I Danmark erbjuds människor respirator för att kunna leva vidare, i Sverige sker det inte.
När jag var ung narkosläkare fick jag lära mig att inte lägga en ALS-patient i respirator. Inte! Varför då då? Jo, dom skulle inte kunna ”komma ur” och det var oetiskt. Den akuta situationen som narkosjour är att ställas inför en patient som drabbats av andningssvikt och som behöver andningshjälp. I de allra flesta fall är andningsproblemen behandlingsbara och patienten kommer att andas själv senare, när man behandlat vad-det-nu-är som orsakade andningsproblemen (lunginflammation m.m.). Men om det handlade om en kronisk svikt så skulle man alltså avstå från att ge den akuta andningshjälpen med respiratorbehandling. Inget vanligt förekommande problem, tack och lov.
Det där var på 1980-talet. På den tiden fanns inte de tekniska hjälpmedel som finns idag. Hemrespiratorer fanns inte. Elektriska rullstolar med dagens finesser fanns inte. Datorer där en förlamad person kunde kommunicera med hjälp av ögonrörelser fanns inte.
Men idag finns allt det där. Och Birger Bergmann är ett levande bevis på att det visst kan vara god livskvalitet att leva med andningshjälp. Han är inte ensam.
Det är svårt att förstå att den svenska sjukvården inte har kunnat ställa om när den tekniska utvecklingen har lett till de möjligheter som finns idag. Eller kan den det? Ja, i andra sammanhang har det gått bra. Ofrivillig barnlöshet är inte längre det problem för unga par som det var på den tiden. I det fallet anses det etiskt rätt att satsa resurser på att hjälpa människor.
Varför inte när det gäller att bevara livet på ALS-patienter?
Är det en riktig prioritering?
I filmen ”Mitt lyckliga liv som grönsak” träffar Birger och hans familj en olycksbroder i Göteborg och dennes familj. Mannen har inte fått erbjudande om respirator och dör innan det hinner ordnas så att han kan komma till Danmark och få den hjälp han önskar och behöver.
Varje krona som sjukvården använder för att behandla tillstånd A är oåtkomlig för behandling av tillstånd B. Det handlar alltid om ett val. I Sverige har det gjorts en massa utredningar om prioriteringar hit och dit. Lagen föreskriver:
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (Hälso- och sjukvårdslag 1997:142)
Och hur skall det där med ”största behovet” värderas? Jo, det finns beslut på det också. Nämligen Riktlinjer för prioriteringar, baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen.
Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.
Människovärdesprincipen: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
Behovs-solidaritetsprincipen: Resurserna bör fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.
Och vad säger lagen när det gäller hur sjukvården skall prioritera mellan olika behov? Är det upp till den enskilde läkaren att bestämma om man ska satsa resurser på ofrivillig barnlöshet eller att hjälpa ALS-patienter att leva? Nej, det finns föreskrifter om hur de ska prioritera mellan olika behov. Behoven är indelade i 4 prioriteringsgrupper och i den högst prioriterade – Prioriteringsgrupp I – finns:
• Vård av livshotande akuta sjukdomar
• Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande
tillstånd eller till för tidig död
• Vård av svåra kroniska sjukdomar
• Palliativ vård och vård i livets slutskede
• Vård av människor med nedsatt autonomi
Glasklart, inte sant?
Med den etiska plattformen och den tydliga prioriteringsordningen… hur kan någon då hävda att det är oetiskt att hjälpa en ALS-patient med respirator?????
—
Blir intressant att följa debatten om det här framöver! Till att börja med Sveriges Radio P1 i eftermiddag (Nordegren i P1 kl 15-03).
Ovanligt i Sverige att Als-patienter får permanent respirator (DN 21/5 -12)
”Jag glädjer mig över att finnas till” (DN 21/5 -12)
Tillägg 29/6: Läs också kommentar av marjo syri nedan.
necesse est 
Tak for en klog artikkel!
Hilsen Birger den lykkelige grøntsag
Tack själv!! 🙂
Tack! Har en nära anhörig som precis fått sin diagnos, att få välja tycker jag borde vara självklart!!
Blev otroligt glad när jag läste ditt inlägg.
Svårt besked, förstår jag. Om det nu stämmer att svensk sjukvård fortfarande använder ”Det är oetiskt” som motiv att undanhålla livsuppehållande respirator till ALS-drabbade människor, så kanske mitt inlägg kan ge ett litet bidrag till argumenten för den som vill kämpa om sin rätt. Önskar din släkting och alla som drabbats av ALS ett gott liv. Och alla oss andra också.
Mycket bra, välskrivet och genomarbetat inlägg. Bör kunna vara till god hjälp när man argumenterar för att ALS-sjuka också i Sverige ska erbjudas möjligheten att välja om dom vill leva vidare med andningshjälp. Det borde ju vara en självklarhet, och jag är förvånad över att Sverige inte hängt med i utvecklingen där. Bra att du lyfter fram lag, principer och etiska riktlinjer som sjukvården ska följa – men uppenbarligen inte gör i alla delar.
Tack för uppmuntrande beröm! 🙂 Det har faktiskt hänt otroligt mycket på det medicinskt-tekniska området som stödjer mänskor med funktionshinder till ett gott liv. Och det finns ingenting i lagen om att landsting eller sjukvårdsanställda har mandat att bestämma vad som är ett liv värt att leva!!
Tack!
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Scleros .
Själv var jag 33 år när jag för 26 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder, tal / svälj svårigheter. Jag har personlig assistans under hela dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora, stora beroende av andra människor så verkligen älskar jag livet!
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Stort TACK för ditt stöd i vår kamp om ett LIV MED ALS .
med vänliga hälsningar
Lena Stenström
Jag hoppas att svensk sjukvård ska ge den hjälp som behövs och att attityder från förr snarast ändras, så att argument som ”Det är oetiskt…. osv.” inte längre får råda. Om mitt inlägg kan vara ett stöd för det så blir jag glad. Det är inte lätt att sätta ord på känslor som uppstår när personer i din situation hör av sig. Ödet slår hårt mot människor, hårdare mot somliga än mot andra. Önskar dig allt gott!
http://www.facebook.com/groups/alskontakt/
http://www.facebook.com/groups/alskontakt/#!/pages/Hanne-og-Mona-for-forskning-p%C3%A5-ALS/286817744724328
Hör idag i Nordegren i P1 intervjuer om ALS och respiratorbehandling. En läkare säger att det inte finns resurser att ta hand om totalförlamade på det sätt som behövs. Låter inte bra. Men sen kommer Niels Lynöe som nu är professor i medicinsk etik och dessutom sitter i ett statligt råd för medicinsk etik. Och han säger att valet måste vara den enskildes. Han nämner Hälso- och sjukvårdslagen, den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna. Det kändes rätt bra att höra honom säga detta.
Ett stort problem i svensk sjukvård är att det är två, nej tre olika huvudmän inblandade. Staten bestämmer hur det ska vara (lika för alla, behovsstyrning osv.), Landstingen ansvarar för att det blir gjort och Kommunerna tar hand om omvårdnadsbehoven. Ingen samlad bild av medicinska behov i relation till resursbehov. Dags att förstatliga sjukvården? Eller åtminstone minska antalet landsting. Organisationens struktur är inte utan betydelse för målstyrning och resultat.
http://www.nhr.se/opinion/nyheter/nhr-ombudsman-medverkade-hos-nordegren-i-p1-om-als/
I Sverige får vi med ALS inte leva så länge som vi vill medan andra förlamade måste åka till Schweiz för att inte leva??????????????
Lagar och regler ger ALS-sjuka rätt till livsuppehållande behandling, som jag beskrivit i inlägget. Men hittills är aktiv dödshjälp olaglig. Det har debatterats om det är dags att ändra på det, men såvitt jag vet har det inte skett än. Hör dessa frågor ihop? Ja, tyvärr kan det nog hända att en ALS-sjuk som valt livet och lever tack vare respirator ändrar sig och vill dö istället för leva. Situationen är inte förtydligad i lagen men det finns ”gråzoner” och personen kan få hjälp att dö så. Att fortsätta en behandling mot en persons vilja är lagligt bara när det handlar om tvångsvård vid psykiatrisk diagnos.
Att bli drabbad mitt i livet är ofta det som händer när man får diagnosen ALS ”Amyotrofisk Lateral Scleros”.
Själv var jag 35 år när jag för 37 år sedan fick diagnosen ALS . Jag har mycket omfattande funktionsnedsättningar som rörelsehinder. Jag har personlig assistans under delar av dygnet. Trots mina funktionsnedsättningar och mitt stora beroende av andra människor så är jag nyfiken på och älskar livet!
ALS och respiratorbehandling, valet måste vara den enskildes.
Mina erfarenheter av ALS använder jag i mitt arbete bl.a. i styrelsen och som rådgivare på NHR-Malmö. Jag är också ett av tre diagnosombud för ALS inom NHR . Tack för ditt stöd i vår kamp för ett LIV trots ALS.
med vänliga hälsningar
Claes-Göran Berndt
Jag tackar för din kommentar och hoppas att du får en god vård och gott bemötande av sjukvården. Har du erfarenhet (själv eller som ombud) av att frågan om respirator avgjorts med ett Nej med hänvisning till ”det är oetiskt” eller ”vi har inte råd/ resurser”?
Nej inte själv . Har erfarenhet via Birger Bergmann Jeppesen och den internationella Als/nmd alliansen.
Det ärr alltid intressant att få läsa andras bloggar och tackar dig för att du tar upp frågan om ALS behandling här följer 10 punkter som jag tycker är självklara för oss med ALS
1. 2012 är året då nya läkemedel mot ALS skall ut till oss vi har väntat tillräckligt.
2. alla ALS sjuka skall erbjudas delta i forskning för nya behandlingsmetoder.fler är vi inte.
viktigt att varje sjuk kan välja delta aktivt om man vill.
3. hjälpmedel måste sättas in närmare det faktiska behovet. ALS är tillräckligt psykiskt påfrestande ändå än att man ska behöva gå och titta på sin egen framtid.
4. ALS register -kvalitetsregister
5. Ett ALS centrum med samlad kompetens i varje sjukvårds region
6.Snabbare diagnos-sättning vid minsta misstanke om ALS under utredningstiden på neurologmottagningen så bör patient ansvarig DR konsultera ALS-Centrat omedelbart för vidare handläggning
7.Att anhöriga alltid per automatik blir erbjudna till samtal,även barn hos kunnig personal
8 ALS-handbok för anhöriga och vårdgivare samt en för oss med sjukdomen (finns i USA)
9.Inom F-kassan spets-kompetens på ALS sjukdomen viktigt vid bedömning av assistans
10.Att det finns en samordnande PERSON som har i uppgift att leda och hjälpa och stötta och underlätta för den sjuke
som en samlande kraft mellan olika hjälp insatser
http://www.facebook.com/AlsBehandlingNu
Tack för denna komplettering! Vettiga punkter och jag önskar er all lycka till. Det ni jobbar för är verkligen inte för mycket begärt!
Mycket bra genomgång, Anna. Har förfärats över hur vi gör i Sverige med bla detta. Tror det beror på att vi inte har lika god ekonomi som på 60-talet, då vi hade råd att behandla alla med den bästa behandling som fanns. 70- och 80-talspolitikerna har genom att förstöra för näringslivet, och därmed föröda landstingens ekonomi, indirekt dödat många svenskar. Alltför många läkare har tagit på sig ansvaret att spara pengar åt samhället. Några exempel:
En av mina bästa vänners gamla mamma fick Waran utsatt eftersom ”det inte behövdes”, ingen sa nåt. Två veckor senare var hon död i en massiv trombos.
Min gamla mamma blev uppringd av Stadsdelsnämnden som sa att den bassängträning hon får efter stroken är så dyr så hon borde sluta gå dit för att spara pengar åt samhället.
Min pappa klagade på hostan varvid vikarierande DL (kirurg) sätter ut ACE-hämmaren utan att ge annan hjärtsviktsmedicin (jag fick inget veta). När jag träffar honom någon vecka senare har han incipient lungödem, men väntar tappert, efter att ha ringt sjukvårdsupplysningen, på ett DL-besök om ytterligare några dagar.
Och det finns mycket mer, och det bara de sista två åren, och bara i min bekantskapskrets!
Lite argumentationshjälp om ni inte får den behandling ni förtjänar:
1. Jämför hur orimligt det skulle vara att inte behandla de som har hjärtsvikt så tidigt och så effektivt som möjligt. De skulle också dö en långsam plågsam död utan behandling. Många olika läkemedel och operationsmetoder tillämpas vid hjärtsvikt till enorma summor totalt sett. Självklart ska de få som har ALS med andningssvikt också få fullgod behandling
2. Dito ”kärlsvikt” dvs ateroskleros/hypertoni. Här gäller dessutom att de flesta behandlas utan egentlig effekt, jfr ”Number needed to treat” mm. Kontrast till att vid ALS får varje behandlad ett förbättrat liv.
Tack för din kommentar och berättelse. Ja, jag kan också komma på diverse exempel på saker som fungerar dåligt, både i landstings- och kommunal vård. Det är ”fint” med lager, regler, principer och föreskrifter, men verkligheten låter sig inte riktigt styras så enkelt. Pengar styr mycket mer förstås. Och det är klart, det går inte att göra någonting gratis. Ett evigt dilemma.
Det som möjligen skulle kunna påverka detta är om landstingens ansvar för sjukvård flyttades till staten. Någon har sagt att landstingen är en uppfinning av Axel Oxenstierna, dvs. från 1600-talet. Och idag har de flesta landsting svårt att få ekonomin att gå ihop. Jag är ingen nationalekonom men föreställer mig att det vore smart att låta staten ta hela kakan och tillsätta regionala ”råd” som håller reda på ett mer avgränsat geografiskt områdes verksamhet. Viktigt med uppföljning. I Storbritannien ser systemet ut ungefär så.
När jag tänker efter blir jag förvånad att man inte ens i DN gör kopplingen till världsberömde fysikern Stephen Hawking, ALS-patient som har trakeostomi sedan 1985 och är nu 70 år gammal. Han har skrivit ett antal böcker och vetenskapliga artiklar samt hållit massor med föreläsningar och gjort TV-program sedan 1985. Det hade vi missat om han fötts i Sverige!!
Och jag tror mig minnas att det fanns portabla respiratorer redan på 70-talet?
Ja, det fanns säkert någon sorts portabla respiratorer då också, men de maskiner som finns idag är mycket bättre anpassade till ett liv i hemmet och i rörelse i samhället förstås.
Hej, vi hittade denna blogg och tråd tidigare men nu är vi mogna att tillägga något:
Min fru Karen Anderson har haft nu tracheostomi och respirator sedan 4,5 år (feb 2011)
men detta tack vare att hon hamnade med lugninflammation på ett sjukhus i Mexico.
så när hon kom till Sverige kunde de inte neka respirator behandling (även om de trodde hon skulle död inom kort och skickade henne hem för att vara med sina nära). Annars är det nästan säkert att hon skulle blivit erbjuden tracheostomi och respiratorn (speciellt pga lunginflammationen) på den tiden. idag är lite annorlunda i Göteborg.
Men vad vi gärna vill lifta här är att det behövs mer kunskap bland vård och även bland de diagnostiserade om just hur är övergången mellan andas själv och andas med respirator.
Man måste själv avgöra om det är önskvärd. Man förlorar i stort sätt sin lukt förmågan och det är ännu svårare att prata om inte det omöjligt. Så man måste ha andra kommunikations hjälpmedel. Dessutom är mycket mer känsligt med vård kring halsen och krävs hög hygien.
Något som måste göras är att samla information från dessa som har upplevt det och samla en sort guide-informations häfte.
Vi upplevde påfrestningar i psyket ii form av ångest men vi är inte säkra att detta var bara för att ändra andningsformen. Det var också klar att man skulle ha en Gastrostomi för att undvika mat i halsen och för att försäkra närings och vätska intagning.
Men efter allt detta är det mycket bättre hälsa och livskvalitet. Många besvär försvann och kommunikationsmedel gjorde det enklare att uttrycka behov.
Så om du vill ställa frågor och ta kontakt med oss skriv till sunyam (snabel-a) telia punkt com
så vi kan beskriva bättre alla dessa moment.
Men det måste stå klart att om du vill förlänga dit liv och vill uppleva din omgivning vidare är det en respirator det bästa valet när din lugnkapacitet inte räcker länge (samma som en gastrostomi är bra att ha när svälj förmåga är osäker).
ha en fin dag!
Mario och Karen Anderson
Tack för kommentaren! Jag kan tänka att de som får diagnosen har stor nytta av att få prata med människor med egna erfarenheter av hur det är att leva med den. Nu kan andra som läser den här bloggposten se er mailadress och höra av sig till er om de önskar. Bra initiativ! Tack.